“No new lesion in the brain and the one i had in the neck is no longer visible”
Ao longo do curso de Medicina, tive cadeiras de Neurologia onde nos debruçávamos sobre as doenças do tecido neurológico, entre as quais as doenças autoimunes do cérebro. Neste grupo, a mais frequente é provavelmente a esclerose múltipla.
Partilhando as definições e o conhecimento mais actualizado, foi-nos dito que a esclerose múltipla seria uma doença crónica, com diferentes variantes, tratadas com alguma forma de imunossupressores que reduziam sintomas e poderiam diminuir a progressão da doença. Dependendo da variante, haveria um prognóstico "mais pior" ou "menos pior", sendo que não haveria possibilidade de retorno.
Mais de uma década depois, consultando sites médicos de referência vemos não houve muitas alterações no modo como o futuro com a doença é explicado:
"At least 50% of those with relapsing-remitting MS eventually develop a steady progression of symptoms, with or without periods of remission, within 10 to 20 years from disease onset. (...) There's no cure for multiple sclerosis. However, treatments can help speed recovery from attacks, modify the course of the disease and manage symptoms", Mayo Clinic
"It's a lifelong condition that can sometimes cause serious disability, although it can occasionally be mild. In many cases, it's possible to treat symptoms. Average life expectancy is slightly reduced for people with MS. (...) Unfortunately, there's currently no treatment that can slow the progress of a type of MS called primary progressive MS, or secondary progressive MS in the absence of relapses." National Health System
"If you have been diagnosed with MS, the National MS Society recommends you consider treatment with one of the FDA-approved "disease-modifying" drugs as soon as possible following the definite diagnosis of MS with active or relapsing disease. These medications help to reduce the frequency and severity of MS attacks, the number of new lesions in the CNS and may slow the progression of disability." National MS Society
A descrição que a Mayo Clinic, do UK National Health System e da National MS Society fazem da Esclerose Múltipla é semelhante e muito igual à que eu aprendi na faculdade: há diferentes tipos de esclerose múltipla com diferentes evoluções, que afectam de diferente forma diferentes pessoas.
Mais importante é que em nenhum lado é dito que é possível reverter sintomas permanentes ou fazer desaparecer lesões cerebrais, descritas em ressonância magnética. É algo que não está previsto, não é suposto acontecer e os tratamentos podem apenas "reduzir o número de novas lesões", não diminuir o número de lesões.
Sou obrigado a dizer que é absolutamente verdade que este é o caminho mais habitual. A maioria das pessoas a quem é diagnosticada esta doença verá a sua condição clínica agravar ao longo da vida, o número de lesões aumentar e a dimensão das limitações crescer ao longo do tempo. Esta é a mensagem que lhes é implantada aquando do diagnóstico e que não há maneira de fugir a este caminho.
Mas também é absolutamente verdade que a história pode ser outra! A doença pode parar, os sintomas podem diminuir, as lesões podem desaparecer!
Há dias tive o privilégio de receber esta mensagem de uma doente:
Dear Dr.Damas,
Good morning from Thessaloniki. I am writing this email not to ask for advice-as usual, but to inform you about my MRI scan results. No new lesion in the brain and the one i had in the neck is no longer visible. I had these great results although i am struggling to get the PTH in the right number. Even today PTH is 13,8- although the results couldn't be better. I am writing this email in order to thank you for all the support i had from you and your team. I know the journey is long but what a great start!
Truly thankful
Alexaki Stella
É um testemunho de alguém que decidiu tentar mudar de tratamento porque os que estava a fazer não estavam a surtir efeito ou a conseguir controlar a progressão da doença. Foi essa a razão que a levou a mudar: procurar estratégias terapêuticas que pudessem fazer efeito já que as que estava a seguir não estavam a ter. Iniciou o Protocolo Coimbra e conseguiu, ao fim de 1 ano e meio, ter dados documentados de que o seu sistema nervoso estava a recuperar.
A meu ver, a questão essencial nem é o impacto positivo que o uso das altas doses de vitamina D tem nas doenças autoimunes. E obviamente que a vasta maioria das pessoas que segue o Protocolo Coimbra não consegue atingir este resultado, mesmo que até sinta melhorias clínicas nos seus sintomas.
O mais importante é o que é possível acontecer e o quão diferente as histórias podem ser. Casos como este obrigam a reescrever as perspectivas desta doença, que é possível melhorar os sintomas mesmo quando já são permanentes, reduzir o dano cerebral ou mesmo recuperar a integridade neurológica.
É no mínimo justo que se diga que, apesar de pouco provável, é possível vencer a batalha contra a esclerose múltipla.
Só posso agradecer às nossas centenas de doentes espalhados por todo o mundo que ao longo de mais de 6 anos me mostram que o impossível pode acontecer e me permitem assistir à suas histórias de superação.
P.S.: Quando pedi à doente autorização para partilhar o seu email, esta foi a sua resposta:
"Dear Dr.Damas,
Good morning from Thessaloniki, Greece. I have already made a post in the facebook group Coimbra Protocol: North America (English) under #progress, but you are totally welcome to share my news and my name however you believe it would empower more people to trust coimbra protocol. I am available if I can help in any way, because I am really grateful that Coimbra Protocol exists.
Best wishes
Alexaki Stella"